Hallgassa élőben!
Fotó: Facebook

Csodás fejlődés! Az életmentő kezelés óta már ül és nem fuldoklik az SMA-s Lilike

Hatalmas mosollyal szemléli a világot Somogyi Lilike, aki két hete kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét. A súlyos betegséggel, gerincvelő-eredetű izomsorvadással született kislány ezzel a terápiával lehetőséget kapott arra, hogy teljes életet éljen. S bár még nagyon hosszú az út a gyógyulásig, már most jó hírről számoltak be szülei.

Somogyi Lilike neve kitörölhetetlenül bekerült a hazai orvoslás történetébe. Ő volt az első SMA1 betegséggel diagnosztizált magyar kislány, akiért összefogott az ország. Édesanyjának és édesapjának csak az a cél lebegett a szeme előtt, hogy lányuk minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre.

Fotó: Facebook

 

A gyermek nyelését is befolyásolja a betegség, többször fuldoklott, szülei egy másodpercre sem merik egyedül hagyni. Gyűjtést szerveztek, hogy ki tudják fizetni a világ legdrágább gyógyszerét, a 730 millió forintos Zolgensmát. De erre végül nem volt szükség, Lilike az első magyar SMA-s beteg, aki állami támogatással kapta meg a számára életmentő génterápiás kezelést.

Nem tudunk elég hálásak lenni érte… Mióta csak megkaptuk az SMA1 diagnózisát, a Zolgensma lebegett a szemünk előtt

– írta bejegyzésében Lilike anyukája, Éva.

Fotó: Facebook

Csak most kezdjük el felfogni, hogy tényleg sikerült. Túl vagyunk rajta és egy új jövő kezdődik a családunk számára. Ez a jövő először a kötelező karantént, később pedig rehabilitációk végtelen sorát jelenti majd számunkra. De reményekkel telve, azzal a biztos tudattal fogunk hozzá, hogy mindent megteszünk majd a fejlődésért.

Sokat javult az állapota

A gyöyörű kislány számára időközben 121 millió forint gyűlt össze, ennek nagy részét a család Lili járás- és egyéb segítő eszközeit, meg a gyógytornákat fogja fedezni, későbbi, akár a külföldi fejlesztéseket. Ami pedig megmarad, régiójukban egy fejlesztőházat szeretnének létrehozni.

A hatalmas szemű egyéves Lilike június 8-án kapta meg a létfontosságú kezelést a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinikaján. Azóta még csak két hét telt el, ami nem volt könnyű, de máris észrevehető a javulás – írja a Bors.

Az első napokban jelentkezett hőemelkedés és láz is, de szerencsére azóta nem

– számolt be a kislány állapotáról anyukája.

Dosszié

A májenzim is megugrott, már egy hete dupla adag szteroid kellett, de ez is visszatért a normális értékhez. Reméljük nagyon nyugis karantén következik ezután. Közben észrevettük, hogy egyre ügyesebb!

Olyan dolgokat is meg tud csinálni, amit január óta nem, például már pár percre sikerült így támasztva ülni. Végre nem fuldoklott!

Hozzászólások

fogyasztóvédelem
Az építőanyag-forgalmazók közel kétharmadánál találtak jogsértést
rosszhiszemű híresztelések / 2 perce
Hazudott a baloldal a rabokról
Július elsejétől ismét látogathatóvá váltak a fogvatartottak az ország valamennyi büntetés-végrehajtási intézetében.
Gyász
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy ELEKI ÁDÁM őcsényi lakos 95 éves korában csendesen elhunyt. Búcsúztatása 2021. augusztus 6-án, pénteken, 15 órakor az őcsényi temetőben lesz. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy BÉKEFI PÁLNÉ szül.: Wusching Ilona nagymányoki lakos 96 éves korában elhunyt. Temetése 2021. augusztus 6-án, pénteken, 13 órakor lesz a nagymányoki temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy GERGELY VINCE bonyhádi lakos 83 éves korában elhunyt. Temetése 2021. augusztus 6-án, pénteken, 13 órakor lesz a bonyhádi evangélikus temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Kérjük a részvétnyilvánítás mellőzését. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy FARKAS BÉLÁNÉ szül.: Varga Mária szekszárdi lakos életének 74. évében csendesen elhunyt. Hamvainak végső nyugalomra helyezése 2021. augusztus 6-án, pénteken, 15 órakor lesz a szekszárdi újvárosi temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy JUHÁSZ SÁNDORNÉ szül.: Mazanecz Zsuzsanna szekszárdi lakos 77 éves korában elhunyt. Temetése 2021. augusztus 7-én, 10 órakor lesz az újvárosi temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik az utolsó útjára elkísérik. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy KEREKES FERENCNÉ sz. Kecskeméti Irén szekszárdi lakos 74 éves korában csendesen elhunyt. Búcsúztatása 2021. augusztus 6-án, pénteken 15 órakor a szekszárdi alsóvárosi temetőben lesz. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy DOBOS FERENCNÉ sz. Vadász Ágota faddi lakos volt óvónő 73 éves korában elhunyt. Temetése 2021. július 30-án, pénteken 15 órakor lesz a faddi temetőben. Előtte gyászmise a katolikus templomban. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy FERENCZNÉ TAKSONYI RITA szekszárdi lakos 53 éves korában elhunyt. Hamvainak végső nyugalomra helyezése 2021. július 31-én, szombaton 11 órakor lesz a szekszárdi újvárosi temetőben. Lelki üdvéért gyászmise a szertartást megelőzően 10 órakor lesz az újvárosi templomban. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyászoló család
EMLÉKEZÜNK... AVRAMUCZ SACI 1961-2017
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy FETZER JÁNOSNÉ zombai lakos 70 éves korában elhunyt. Temetése 2021. július 26-án, hétfőn, 17 órakor lesz a zombai temetőben. Gyászmise 16 órakor a zombai katolikus templomban. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik, sírjára a kegyelet virágait elhelyezik, gyászunkban osztoznak. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy PUKLI FERENCNÉ szül.: Klopcsik Rozália szekszárdi lakos 77 éves korában elhunyt. Szeretett hozzátartozónk hamvasztás utáni végső nyugalomra helyezése 2021. július 28-án, szerdán, 15 órakor lesz a szekszárdi alsóvárosi temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy SOMOGYI LAJOSNÉ szül.: Rácz Anna szekszárdi lakos 91 éves korában elhunyt. Hamvasztás utáni végső nyugalomra helyezése 2021. július 27-én, kedden, 15 órakor lesz a szekszárdi alsóvárosi temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyászoló család
Mély fájdalommal, de Isten akaratában megnyugodva tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy STREICHER ANTAL kisdorogi lakos életének 93. évében elhunyt. Temetése 2021. július 23-án, pénteken, 15 órakor lesz a kisdorogi temetőben. Előtte gyászmise. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyászoló szerettei
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy KORCSMÁR JENŐNÉ szül.: Puxler Magdolna mözsi lakos 86 éves korában elhunyt. Hamvainak végső nyugalomra helyezése 2021. július 26-án, hétfőn, 15 órakor lesz a mözsi temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy MARTIN JÁNOS RUDOLFNÉ bonyhádi lakos 71 éves korában elhunyt. Temetése 2021. július 22-én, csütörtökön, 15 órakor lesz a bonyhádi evangélikus temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Kérjük a részvétnyilvánítást mellőzni. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy MÓZES JÓZSEF szekszárdi lakos 89 éves korában elhunyt. Végső nyugalomra helyezése 2021. július 23-án, pénteken, 15 órakor lesz a szekszárdi alsóvárosi temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyászoló család
Fájó szívvel tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy CSENDE LÁSZLÓNÉ szül.: Fonyó Margit (Gitta) szekszárdi lakos életének 90. évében csendesen elhunyt. Búcsúztatása 2021. július 22-én, csütörtökön, 15 órakor a szekszárdi újvárosi temetőben lesz. Kérjük a részvétnyilvánítás mellőzését. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy TÖRÖK LAJOSNÉ váraljai lakos 67 éves korában elhunyt. Temetése 2021. július 21-én, 15 órakor lesz a váraljai temetőben. Kérjük a részvétnyilvánítástól szíveskedjenek eltekinteni. A gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy REINAUER MIHÁLY szekszárdi lakos 68 éves korában elhunyt. Temetése szűk családi körben került megtartásra a szekszárdi alsóvárosi temetőben. Gyászoló család
Mély fájdalommal tudatjuk mindazokkal, akik ismerték és szerették, hogy AMBRUS ZOLTÁN kétyi lakos életének 78. évében elhunyt. Temetése 2021. július 20-án, kedden, 17 órakor lesz a kétyi temetőben. Ezúton mondunk köszönetet mindazoknak, akik utolsó útjára elkísérik. Gyászoló szerettei
eltűntek / 36 perce
Eltűnt lányt keresnek a rendőrök, ha látta, segítsen
TEOL
koronavírus / 40 perce
Újra emelkedett a fertőzöttek száma megyénkben
TEOL
bizonyíték / 43 perce
A Bibliából ismert földrengés nyomaira bukkantak Jeruzsálemben
napi adatok / 48 perce
5 millió 637 ezer a beoltott, 72 az új fertőzött, nincs újabb elhunyt
KAJAK-KENU / 1 órája
Csipes Tamara: Ez volt életem lehetősége, ha elszúrom, totális idióta vagyok
Nedelykov Tamás
interjú / 1 órája
Tucker Carlson: Orbán Viktor a demokráciáért harcol