Bulvár-celeb

2024.11.13. 20:37

Zente miatt öt éve fogott össze az ország, így van most a kisfiú, aki megismertette velünk az SMA-t

Zente a napokban járt az 5 éves kontrollon a Bethesda Gyermekkórházban, ahol szinte családtagként kezelik a kisfiút. Csodálatos, amennyit fejlődött.

Zente 2024. szeptemberében iskolába ment

Forrás: Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Györök Zente 2018-ban egy súlyos, de akkora már korántsem ritka genetikai rendellenességgel született, amelynek kezelése óriási anyagi terhet rótt a családjára. Az SMA, (melynek Zente a legsúlyosabb formájával, 1-es típussal született) hatására a babák izomzata – beleértve a táplálkozásukban és a légzésükben érintett izmokat is – fokozatosan leépül, amely végül a korai halálukat okozza, a gyerekek kezelés nélkül pár hónapig, vagy esetleg évig élnek. Nem túlzás azt állítani, hogy az egész ország egy emberként szurkolt, gyűjtött 2019-ben a baranyai kisfiúért. A cél 700 millió forint volt, hogy a gyermek megkaphassa a világ legdrágább kezelésének tartott Zolgensma-t.

Az innovatív, egyszeri génterápiás gyógyszerre végül összegyűlt a pénz, a kisfiú 5 éve ebben az időszakban kapta meg a különleges infúziót a Bethesda Gyermekkórházban. Ő volt az első, azóta számtalan másik gyermek kapta meg a terápiát. Miatta tanulták meg a szakemberek a speciális kezelést, amelyet immár több gyermeken is alkalmaztak.

Ez a fotó a napokban készült, amikor Zente a Bethesda Gyermekkórházban járt 
Forrás: Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Az elmúlt években Zente egyetlen nap sem pihent, az aranyos kisbabából okos nagyfiú lett, aki rengeteget fejlődött. A közösségi oldalon továbbra is lehet követni Zente életét, kalandjait, édesanyja időről időre beszámol a főbb mérföldkövekről. Legutóbb például arról írt, hogy Zente a kezelés óta megtanult időben beszélni, zavartalanul rág és eszik mindent. Képes lett először popsin csúszni, majd négykézláb mászni, térdelni, féltérdelni, felülni, állni segédeszköz nélkül, lépegetni kapaszkodva és önállóan, és lépcsőzni is. Zente már tud járókerettel sétálni, és bottal is egyre ügyesebb.

Arról, hogy hogyan telt a kisfiú élete az elmúlt öt évben, akit az egész ország ismer, erre a linkre kattintva olvashat.

 

 

Hírlevél feliratkozás
Ne maradjon le a teol.hu legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket!