Együtt keresnek megoldásokat az autisták egészségügyi ellátásában felmerülő kihívásokra

Az Autifi csoport és a Tolna Megyei Balassa János Kórház együttműködésében létrejövő szemléletformáló programsorozat egy olyan új típusú projekt, amellyel az Autifi tapasztalati szakértőiből és a kórház Ápolási Igazgatóságának szakdolgozókból álló projektcsoportja közösen igyekszik válaszokat találni az autisták egészségügyi ellátásában felmerülő kérdésekre és feltérképezni annak lehetőségeit.

Az úttörő jellegű együttműködés során szeretnének olyan irányelveket kidolgozni, melyek később nemcsak az autista személyek esetében, hanem az általános betegellátásban is pozitív hatást eredményezhetnek. A 12 hónaposra tervezett műhelymunka első 3 hónapjában az Autifi csoport tagjai workshopokon adják át az autizmus spektrumzavar általános jellemzőiről szóló alaptudást. 

A témák között szerepel például az autisztikus triász/diád, a szenzoros érzékelés sajátosságai, az autizmus spektrumzavar különböző megközelítései. Mindezeket gyakorlati, a kórház hétköznapjaiban is felhasználható ismeretekre koncentrálva a mindennapi életből vett példákon keresztül tekintik át a projektben résztvevők. Ez azért különösen lényeges, mert – az optimális környezet lehetőség szerinti kialakítása mellett -, leginkább a körülöttük lévő, velük együttműködő személyek megfelelő hozzáállása, viselkedése jelent valódi akadálymentesítést az autisták számára.

Az egyéves program további részében, az egészségügy egyes szakterületeire fókuszálva folytatódik a munka, annak érdekében, hogy közösen dolgozzanak ki olyan, autizmus-specifikus megoldásokat, amelyek az adott egészségügyi területen jelenthetnek konkrétabb segítséget a kórház dolgozói számára, az autista betegek ellátásában. 

Ahogy az Autifi csoport tagjai megfogalmazták: „Bár vannak általános tényezők, minden szakterület egyedi helyzetekkel néz szembe, így ezek megoldása sem lehet egységes a kórházon belül. Szeretnénk együtt gondolkodni a dolgozókkal, hogy az általuk felvetett kérdésekre, az adott területre jellemző kihívásokra megoldást találjunk.”

A közös munka célja elősegíteni a kórház és az autista betegek között az eddiginél sokkal hatékonyabb kapcsolat megteremtését. Szeretnék elérni, hogy létrejöjjön egy olyan kommunikációs csatorna, amely az egészségügyi intézménybe történő érkezéstől kezdve, mindkét fél számára megkönnyíti egymás megértését és az abban a helyzetben fontos információk kölcsönös átadását. 

Például, hogyan jelezheti valaki, hogy autista és honnan tudják az egészségügyi dolgozók, hogy az adott autistának mi jelent segítséget egy bizonyos vizsgálat során a megfelelő, eredményes együttműködéshez. Az így kialakított új és jó gyakorlatokat, a projekt eredményeit az Autifi csoport és a Tolna Megyei Balassa János Kórház illetékesei a későbbiekben a megfelelő fórumokon szeretnék megosztani mind az egészségügyben, mind az autizmus terén tevékenykedő szakemberekkel, szakmai és civil segítő szervezetekkel, illetve az érintett szülőkkel és felnőtt autista embertársainkkal is. 

Bíznak abban, hogy a most megkezdett, közös projekt hatására, néhány éven belül nemcsak a szekszárdi megyei kórházban, de országosan is akadálymentesebbé válhat az autisták általános egészségügyi ellátása, ami nemcsak az ő életüket, hanem az őket ellátó orvosok, szakdolgozók munkáját is megkönnyíti és ezzel széles társadalmi rétegekre pozitív hatással lehet.

Az Autifi csoportról

Az Autifi egy autistákból és nem autistákból néhány éve létrejött, szemléletformáló csoport. A tagok elsődleges célja, hogy az állapotot, a személyes közelség miatt jól ismerők perspektíváján keresztül tegyék megismerhetőbbé és megérthetőbbé. Ehhez igyekeznek megteremteni a lehetőséget, hogy, a spektrum különböző pontjain lévő tagjaik és meghívott vendégeik a csoport online médiatartalmain keresztül, közvetlenül, saját hangjukon, történetüket és tudásukat feltárva mutathassák be az autizmus még mindig sokszor csak felületesen és sztereotípiákon keresztül ismert világát.

Tevékenységük fókuszában a szemléletformálás (hangsúlyozottan nem érzékenyítés!), a hiteles és több forrásból származó információ minél többekhez való eljuttatása áll. Alapelvük, hogy az autizmusról csakis az autistákat bevonva lehetséges valódi párbeszédet folytatni. A csoport autista tagjai jelentős tapasztalati tudást képviselnek, melyhez hozzájárul az autizmussal kapcsolatos szemléletformálás terén végzett korábbi, némelyikük esetében közel évtizedes tevékenységük is. Nem állítják – a spektrum diverzitása, megjelenési formáinak sokszínűsége miatt ezt egyetlen ember sem teheti meg -, hogy mindent tudnak az autizmusról. 

Ugyanakkor, a Tolna Megyei Balassa János Kórházzal való együttműködésük során, a program szerves részét képezi azon törekvésük, hogy minél több forrásból származó, hiteles információt adjanak át, nemcsak a szakirodalomra vagy saját tapasztalataikra támaszkodva, hanem az eddigi tevékenységük során megismert, az ország más területein is jellemző kérdéseket, felvetéseket is becsatornázva a folyamatba. 

Meggyőződésük, hogy tevékenységük nemcsak spektrumtársaikat segítheti. Ma már elég közismert tény, hogy átlagosan kevesebb, mint 100 emberből egy autista. Ezért bárkinek a környezetében, ismerősei és barátai között lehetnek autisták – diagnózissal, vagy anélkül. Sokan munkájuk során találkoznak velük. A megismeréssel és egy kicsit nyitottabb, megértőbb hozzáállással nemcsak az autisták élete, hanem mindannyiunk mindennapjai válnak könnyebbé. 

Ezért az Autifi csoport fontos célja, hogy az autizmus velünk élő oldalát mutassák be. Adásaikban a zene élvezetétől, a vegyes (autista-neurotipikus) párkapcsolatokon és a “hogyan éljük meg az autizmust” kérdéseken át, az iskolai nehézségekig sok témával foglalkoztak már. De leginkább azt szeretnék megmutatni, hogy mind egyazon világban élünk, akkor is, ha másképpen látunk, érzékelünk vagy gondolkodunk.

Anyagaik elérhetők bárkinek, aki követi Facebook oldalukat, Youtube csatornájukat, vagy rendszeresen ellátogat honlapjukra. Az online jelenlét mellett nagyon fontosnak tartják a személyes találkozási lehetőséget is, ezért nyári „turné” keretében, több helyszínen tartanak kihelyezett, közönség előtti podcast-felvételeket és törekszenek arra is, hogy még több és változatosabb módon juthassanak el nemcsak az autista hallgatókhoz, családjaikhoz, szűkebb környezetükhöz, hanem szélesebb társadalmi nyilvánossághoz is.