2023.03.07. 11:10
Gálaműsorral gyűjtenek a kis Laura gyógykezelésére
Még két és félmillió forint hiányzik Deák Laura, a shasi-pena szindrómával dignosztizált kajdacsi kislány műtétjéhez, amely rengeteget segítene a mozgásfelődésében – tudtuk meg szüleitől.
Néhány héttel ezelőtt írtunk róla, hogy Deák Laura, egy négyéves kajdacsi kislány gyógykezelésére gyűjtenek a szülei. Laurát ugyanis hosszas vizsgálatokat követően egyéves korában diagnosztizálták shasi-pena szindrómával, amelyről azon kívül, hogy egy génmutáció okozza, jelenleg még nem sokat lehet tudni. A tudomány mai állása szerint a shasi-pena szindróma gyógyíthatatlan idegrendszeri betegségnek számít, mindössze a betegek életminőségén tudnak különböző kezelésekkel javítani, de a szülők azt mondják, mindent megtesznek azért, hogy Laura egyszer teljes életet élhessen.
Hosszú út áll előttük, egyelőre a kislány mozgását szeretnék fejleszteni, amelyet a letapadt izmok nehezítenek. Magyarországon jelenleg nincs olyan megoldás, ami a tornán kívül segíthetne ebben. A májusban esedékes műtét viszont éppen ezt a célt szolgálná, amelyet a tervek szerint Spanyolországban végez el egy neves sebész, Igor Nazarov – jelezték a szülők korábban.
Az operációt megelőző vizsgálaton túl vannak – mondta hétfőn az édesanya, aki elárulta, hogy éppen beszélgetésünkkor is Pécsett voltak a kislánnyal vizsgálaton. Száraz Ilonától megtudtuk, a műtét május 16-án lesz Spanyolországban, amelynek összeköltsége négymillió forint. A korábbi nagylelkű felajánlásoknak köszönhetően másfél millió forint már összegyűlt ebből, de további 2,5 millió forintra még szükségük van, amelyet legkésőbb a műtét előtt két héttel kell átutalniuk.
Az édesanya örömteli hírt osztott meg lapunkkal: a paksi Tehetség Művészeti Iskola azzal kereste meg őket, hogy jótékonysági gálaműsort szervez a család megsegítésére. A műsort március 16-án 16 órától rendezik meg a Csengey Dénes Kulturális Központban, amelyen koncertet ad a Csurgó Zenekar, fellépnek a művészeti iskola balerinái, néptánc- és hipphopp tanszakának növendékei.
Ha baj van, mindig összefogunk, most is erre van szükség. Jöjjön el szórakozzon, miközben segítünk egy négyéves kislány gyógyulásában! Legyünk minél többen – javasolják a rendezvényt népszerűsítő bejegyzésben a közösségi oldalukon.
A rendezvényen kétezer forintért vásárolható támogatói jegy, a befolyt összeget pedig – mint megtudtuk – a helyszínen átadják a családnak.
A gyűjtést segítendő egy Facebook oldalt is létrehoztak, ezt ide kattintva találja!
Aki még ezen felül szeretne hozzájárulni Laura műtétjéhez az alábbi számlaszámon teheti meg:
Számlatulajdonos: Deák Laura
Törvényes képviselő: Száraz Ilona
Számlaszám: 11773463-01304053
IBAN: HU02 1177 3463 0130 4053 0000 0000
Édesanya telefonszáma: +36/20 615-2735
