2025.02.15. 19:30
Szívszorító küzdelem két kisfiúért – segítsen, hogy boldog életük lehessen!
A Rácz testvérek története sokakat megérintett, hiszen két kisfiúról van szó, akik nap mint nap hatalmas küzdelmet folytatnak egy teljesebb élet reményében. A mozgásterápia elengedhetetlen az izomsorvadással küzdő két fiú fejlődéséhez. Egy megfelelő kezelés hatalmas változást hozhatna számukra – most a közösség erejére és összefogására van szükség.
Rácz Kornél és Rácz Zsombor szülei hosszú próbálkozás és orvosi segítség után lombikprogrammal vállalták első gyermeküket, Kornélt, aki 2017. december 27-én született meg koraszülöttként. Kezdetben minden rendben volt, de idővel mozgásfejlődési problémák jelentkeztek nála. A védőnő és a konduktor javaslatára további vizsgálatok következtek, amelyek során kiderült, hogy Kornél Duchenne-féle izomdisztrófiában (DMD) szenved, ami egy súlyos, progresszív izomsorvadással járó genetikai betegség.
(Beküldött fotó)
Második gyermekük, Zsombor, a diagnózis felállításakor már öt hetes volt. A genetikai vizsgálatok sajnos nála is megerősítették a DMD diagnózisát. A szülők számára ez hatalmas lelki terhet jelentett, de a család és a barátok támogatásával sikerült talpra állniuk, és mindent megtesznek azért, hogy gyermekeik a lehető legjobb ellátásban részesüljenek.
1000 dobozzal két kicsi életért
A támogatási mozgalom egyik legkiemelkedőbb akciója a 1000 dobozzal két kicsi életért elnevezésű gyűjtés, amelyet Hammer Erik, vaskúti képviselő indított el. A cél az, hogy minél több helyen adománygyűjtő dobozok kerüljenek kihelyezésre, megkönnyítve ezzel az adakozni vágyók dolgát. Minden egyes adomány – legyen az apró vagy nagyobb összeg – hatalmas segítséget jelent a család számára.
A kezdeményezéshez egy rendkívül lelkes önkéntes apuka, Kasza Dávid is csatlakozott, aki Tolna vármegyében számos üzletbe eljuttatta a dobozokat. Ennek köszönhetően már december óta több helyen találkozhattak velük az emberek, és szerencsére sokan érezték úgy, hogy szeretnének hozzájárulni a kisfiúk megsegítéséhez.
Szekszárd is összefogott a két kicsi életért
Szekszárd városa példát mutatott összefogásból! Az akcióhoz eddig mintegy harminc üzlet és vendéglátó egység csatlakozott, köztük a Trattorio da Matteo, a Zsitvai- és a Prim Cukrászda is, amelyek szívvel-lélekkel álltak a kezdeményezés mellé. Az ő támogatásuk és elhivatottságuk nélkülözhetetlen ahhoz, hogy minél többen értesüljenek a lehetőségről, és segítsenek a két kisfiúnak.
(Fotó: Makovics Kornél)
A szervezők továbbra is várják az önkénteseket, akik segítenek a dobozok kihelyezésében, az adományok kezelésében és a kampány népszerűsítésében. Minden egyes segítő kéz hozzájárulhat ahhoz, hogy a Rácz testvérek megfelelő ellátásban részesülhessenek.
Izomsorvadás: a 2,1 milliárd forintos kezelés reménye
A Duchenne-féle izomdisztrófia jelenleg gyógyíthatatlan betegség, de 2023 júniusa óta létezik egy génterápia, amely megállíthatná az izomsorvadást. A család számára ez a kezelés hatalmas reményt jelent, azonban az ára rendkívül magas: a két gyermek számára összesen 2,1 milliárd forintra van szükség. Ennek előteremtése csak a közösség összefogásával lehetséges.
Miért fontos a segítség?
A két kisfiú számára a mozgásterápia nem csupán egy lehetőség, hanem a mindennapi életükhöz szükséges alapvető segítség. Ezek a terápiák segítenek abban, hogy fejlődésük folyamatos legyen, és hogy esélyük legyen egy teljesebb életre. A család küzd értük minden nap, de anyagi erőforrásaik korlátozottak, ezért van szükség a hatalmas összefogásra.
A közösség ereje megmutatkozik minden egyes apró gesztusban: egy kedves szóban, egy megosztott bejegyzésben, egy adományban. Bárki, aki bármilyen módon hozzájárul a kezdeményezés sikeréhez, egy lépéssel közelebb viszi a családot ahhoz, hogy a két kisfiú teljes életet élhessen.
Hogyan segíthet Ön is?
Ha szeretne részt venni az akcióban, többféleképpen is megteheti:
Adományozás: Ha találkozik egy gyűjtődobozzal a városban, legyen az étterem, cukrászda vagy bolt, bármilyen összegű támogatás hatalmas segítség lehet.
Adó 1 százalékának felajánlása: „Együtt Kornélért és Zsomborért” Alapítvány Adószám: 19307893-1-03
Önkéntesként segíteni: Ha ideje engedi, segíthet az akció népszerűsítésében, dobozok kihelyezésében, gyűjtésben.
Megosztás és figyelemfelhívás: Ossza meg ezt a kezdeményezést a közösségi médiában, hogy minél több emberhez eljuthasson a hír!
A Rácz gyerekek támogatása nemcsak az ő életüket könnyíti meg, hanem egy erős, összetartó közösség példáját is mutatja. Segítsünk együtt, hogy két kisfiú esélyt kapjon egy boldogabb jövőre!
További információért látogasson el a https://www.raczgyerekek.hu weboldalra, ahol megtudhatja, hogyan segíthet ön is a két kisfiúnak.
