Nehéz sorsot szánt az élet Nellinek

Kétségbeesetten fordult e-mailben lapunkhoz Orsós Gyöngyi, a beteg kislány édesanyja: „Szeretném a segítségüket kérni. Kislányom, Kovács Nelli ritka genetikai betegségben szenved, ami kihat a mozgására is. Elindítottunk egy gyűjtést a javára, a cél két és fél millió forint. Ez az összeg fedezné Nelli gyógyítási költségeit” – írta az édesanya.

A család Szakály egyik csendes utcájában él. Gyöngyinek és párjának két gyermeke van, a kilencéves Noel és a négyéves Nelli. Családi házukat helyes kiskutyák, a tacsi Májró és a keverék Orina védi.

Az édesanya már otthon volt kislányával, amikor felkerestük. Akkor értek haza az iregszemcsei speciális óvodából. Nelli tavaly szeptember óta tartozik a gyerekközösséghez.

Az anyuka szakmája eladó, de jelenleg nincs munkája. Minden idejét leköti a kislányról való gondoskodás, egész nap vele van. A gyerekek édesapja szobafestőként dolgozik.

– Nelli születése után öt hónappal derült ki, hogy valami nincs rendben – emlékezett a szörnyű kezdetekre Orsós Gyöngyi.

– Egyik este, amikor az ölembe feküdt, egyszer csak megfeszült, kezét széttárta, szemeit kimeresztette, a lábait felhúzta. Mindezt egymás után többször. Vittem a védőnőhöz, a gyerekorvoshoz, kaptunk beutalót a szekszárdi gyermekkórházba. Azt mondták, epilepsziás, görcsoldót adtak neki, gyógyszereket kellett szednie. Aztán tünetmentes lett, de egy év múlva kiderült, sokkal súlyosabb az állapota, mert egy ritka genetikai betegségben szenved – mesélte az édesanya.

A West-szindróma a szakirodalom szerint egy epilepsziával járó rendellenesség, és általában néhány hónapos kortól alakul ki. A kisgyerekek rohamoktól szenvednek, izomrángásaik lesznek, az álluk is görcsösen rángatózik, hadonászó mozdulataik vannak. A kislány orvosi papírjaiban az szerepel, hogy a betegség kialakulásáért az NDSTI-gén a felelős, amely az 5-ös kromoszóma hosszú karján helyezkedik el. A gyerek állapota rendszeres neurológiai gondozást, valamint a komplex fejlesztés folytatását igényli.

Nelli három hónap múlva lesz ötéves, de csak a múlt év végén tudott felállni, annyira gyengék voltak az izmai. Az anyuka rendszeresen viszi Dévény-tornára, amely során az izmokban található idegvégződéseket kézzel masszírozzák, hogy elősegítsék az idegrendszeri tudatosulást.

Az ételeket megrágja, de önállóan nem eszik, alvászavarai is vannak, sokszor felkel hajnalban. Beszélni nem tud, hanglejtésekkel jelzi, hogy mire van szüksége.

– A mesék nem kötik le, a gyerekdalokat szereti. Nem önálló, nem tud enni, inni, pelenkázni kell, megért mindent, de én is látom, mit akar, csak nem tudja kimondani. Számos vizsgálaton vagyunk túl, amelyek során már egyszer levették Nelli agyvizét. Kétszer külföldre, Svédországba is kiküldték Nelli vérmintáját, beleegyeztünk a vérminta kiküldésébe. Így legalább pontos diagnózist kaptunk a betegségéről. A NEAK-finanszírozott drága vizsgálatok miatt csak még jobban aggódni kezdtünk, hogy mi lesz ezek után. A párom kevesebbet van velünk itthon, de őt is megviseli Nelli állapota. Azért ez egy szülőnek nem mindegy. A kisfiunk, Noel egészséges. A húgával jól kijön, de nem nagyon foglalkozik vele. Néha szokta kérdezni, hogy „Anya, beteg a Nelli?” A kislányunk állapota sok odafigyelést igényel, és helyhez kötött, mert például moziba vagy étterembe nem tudunk elmenni – mondta az édesanya.

Az orvosok szerint lehetséges, hogy a kislány soha nem fog tudni beszélni. A szülei azonban bíznak abban, hogy miután végre már járni is tud, a későbbiek során a beszéddel sem lesz probléma. Nelli értelmi fejlődése ugyan visszamaradott a korához képest, de az egészségi állapotának fejlesztése megoldás lehet a problémákra, ám ez sajnos pénzbe kerül.

Úgy látják, hogy Nellinek van esélye egy egészséges életre, amelyet a már elért eredményeik is bizonyítanak.

Aki segíteni szeretne, az alábbi számlaszámra utalhat:

K&H bank 10408155-86768165-68881006

Swift kód: OKHBHUHB

IBAN Számlaszám: HU06 1040 8155 8676 8165 6888 1006

Kedvezményezett: Orsós Gyöngyi

Mire kell?

A család első célja, hogy meglegyen az összeg Nelli gyógyulásához, ami két és fél millió forint. Második cél egy fejlesztő szoba kialakítása a házukban, a megfelelő mozgásfejlesztési eszközökkel, játékokkal. Harmadik cél, hogy lecseréljék a húszéves autót, amivel a kislányt viszik a kezelésekre.

Sokan állnak mellettük a faluban

A család nincs egyedül, sokan állnak mellettük. Orsós Gyöngyi elmondta, a faluban már jótékonysági sütivásárt is szerveztek Nellinek, az önkormányzat pedig egyszeri, tízezer forintos támogatásban részesítette őket. Mindenben számíthatnak rájuk. A kislány története a Tégy jót honlapon is megtalálható. Mint édesanyja írja, Nelli betegsége egyedülálló Magyarországon. Az anyukát egyébként jelölték Angyalom-emlékdíjra is, amelyet azok az édesanyák kapnak, akik valamilyen tartós betegséggel vagy fogyatékossággal élő gyermeket ápolnak, és anyagilag nincsenek olyan helyzetben, hogy a szükséges fejlesztéseket maguk finanszírozzák.

Borítóképünkön: Nelli és anyukája, Gyöngyi