Az autizmussal élőknek sokkal több segítségre van szükségük

– Hogyan és mikor jutott a tudomására, hogy jelölték az Év Tolna Megyei Önkéntese díjra? Számított-e arra, hogy végül Ön veheti át?

– A díjátadó előtti héten jelezte kolléganőm, Vizdár-Lőczi Gizella, hogy felterjesztettek a Tolna Megyei Család, Esélyteremtési és Önkéntes Ház díjára. Az utolsó pillanatokig titokban tartotta a jelölésemet. Nem számítottam arra, hogy én leszek az idei év önkéntese, váratlanul ért ez a megtisztelő a cím, hiszen nagyon sokan dolgoznak jól a civil életben. Ez visszajelzés is, hogy jó dolog, amit csinálunk. Többes számban fogalmazok, hiszen az Esőmanók Egyesület közös munkánk, közös eredményünk. Nyolc éve indultunk, a vezetőségi tagok összetartóak, és ugyan engem emeltek ki közülük, de a díj ugyanúgy szól a többi kolléganőmnek is.

– Milyen különbségek vannak az Esőmanóknál és a Pedagógiai Szakszolgálatnál végzett önkéntessége, illetve munkája között?

– A munkahelyem és az egyesületi munkám szorosan összekapcsolódik. A Pedagógiai Szakszolgálatnál gyógypedagógusként dolgozom, tanulási nehézségekkel kapcsolatos vizsgálatokat végzek, terápiás foglalkozásokon pedig több, autizmussal élő gyermekkel foglalkozom egyéni vagy csoportos formában. A csoportos foglalkozásokat pszichológus és gyógypedagógus kolléganőimmel tartom, mivel az intézményben is nagyon fontos a team munka, a különböző szakmai kompetenciák találkozása. Az egyesületi tevékenység kicsit kiegészíti gyógypedagógusi munkámat. Az egyesületben igény szerint továbbra is szervezünk szülőklubokat, a gyermekeknek közös foglalkozásokat. Minden szülőnek, aki felkeres bennünket, próbálunk tanácsot adni.

– Hogyan tudnak segíteni az autistáknak, és a szüleiknek? Hová érdemes fordulniuk, az egyesülethez vagy pedig a szakszolgálathoz?

– Mindkettőhöz. A szakszolgálathoz intézményi, vagy szülői kérésre fordulhatnak családok. Gyakori, hogy gyermekorvos vagy védőnő javasolja a szülőknek, hogy keressék fel az intézményt, mert a gyermek fejlődésében eltérést tapasztalnak. Alapos, részletes megfigyeléssel, beszélgetéssel kezdünk. A megfigyelésre, fejlődésre vonatkozó adatok kielemzése után irányítjuk a családokat olyan helyre, ahol autizmus diagnosztikával foglalkoznak. Tudni kell, hogy például Budapesten nem mindenhol fogadják már az autizmussal élő gyermeket nevelő családokat, mert a Tolna megyei ellátás nem tartozik hozzájuk. A Budapesti Autizmus Alapítvány országosan fogad, de nagyon hosszú a várakozási idő.

– Ez nem hangzik túl biztatóan. Lehet számítani valamilyen előrelépésre e tekintetben?

– Az autizmus diagnózis megállapítása pszichiáter kompetenciája. Azok a diagnosztikai centrumok, ahol ezzel is foglalkoznak, pszichiáter-pszichológus-gyógypedagógus együttes munkájának eredménye, itt speciális teszteljárást alkalmaznak. Ez egyesületi szinten nem tervezhető. Szeretnék a későbbiekben fejlesztő központot, nappali ellátást kialakítani.

– Mit kell feltétlenül tudni az autizmusról?

– Az autizmus spektrumzavar egy igen széles skálán mozgó állapot. Ez azt jelenti, hogy vannak igen jó értelmi képességekkel rendelkező „magasan funkcionáló” és kevésbé jó képességű, esetleg beszélni sem tudó gyermekek, felnőttek. Az autizmus minőségi eltérést jelent a szociális-kommunikációs készség és a rugalmas viselkedésszervezés terén. Azt is lehetne mondani, minden autista gyermek más személyiség. Van, akinél a tünetek esetleg láthatóak, például az érzékelési nehézségek miatt nem szereti a nagy tömeget, zajt, nem szereti a változást, ezért nem szívesen megy el idegen helyre. De van, akinek ezek nem jelentenek problémát. Jellemző az eltérő gondolkodás, ami adott esetbebn akár előnyt is jelenthet, mert valamilyen képesség, például a memória vagy a vizuális észlelés fejlettebb, mint másoknál. Az azonban biztos, hogy minden autizmussal élőnek nagyobb megértésre, segítségre van szüksége a környezettől.

– Mikor ismerte meg az első autizmussal élő gyermeket?

– Tizenhat évvel ezelőtt. Nehéz volt számára az óvodába történő beilleszkedés, a vele való foglalkozás indította el azt az igényt, hogy képezzem magam. Korábbi gyógypedagógiai tanulmányaim során nem volt erre a területre nagyobb rálátásom, ismeretem. Miután elvégeztem az Autizmus Alapítvány első tanfolyamát, megkértek Budapestről, hogy vegyem át a gyermek fejlesztését. Három- éves volt, idén lett 19 éves, a mai napig foglalkozom vele. Az elején fejlesztenem kellett az együttműködési és kommunikációs készségeit. Vannak autista gyerekek, akiknél már egész korán észlelhető, és még felnőttkorukra sem tanulnak meg beszélni. Ezekben az esetekben más kifejezési eszközöket kell számukra átadni. Ilyen például a képcserés kommunikáció, amikor is az autista gyerek képekkel fejezi ki, hogy mi az igénye. Ez az alternatív kommunikáció a beszédtanulás időszakában is nagy segítség. Később, a közösségbe kerüléskor fontossá válik, hogy a kortársaikhoz kapcsolódni tudjanak. Ehhez nyújtanak segítséget az olyan csoportos foglalkozások, amelyeken az írás, olvasás tanulása helyett például az egymásra figyelés, mások meghallgatása, a szociális szabályok, megfelelő viselkedés tanulása a cél. Fontos, hogy a szabadidőben a gyermek, fiatal számára akár pihenést, kikapcsolódást, nyugalmat adó tevékenységek is választhatóak legyenek, segíthet a zene, a kézművesség. Nehéz az autizmussal élőknek a továbbtanulás, a megszokott környezetből történő kikerülés. A társas készségek sérülése miatt az új környezetben is fokozott segítségre van szükségük. A sok újdonság, idegen emberek, a nagyváros zaja nekik nagy terhet jelent. Volt, akinek ez olyan elviselhetetlen volt, hogy abba kellett hagynia az egyetemi tanulmányait. Másik probléma a munkalehetőségek hiánya, amely sajnos végzettségtől függően általános jelenség. Azt pedig jó tudni az autizmussal élőkről, hogy gyakran nagyon precízek, szabálykövetőek, az informatika területén tehetségesek lehetnek. Gyakran az eltérő látásmód, gondolkodás miatt más szemszögből is képesek újat alkotni.

– Hogyan viszonyul a társadalom az autistákhoz?

– Amikor azt mondom, hogy egyre nagyobb az elfogadás, a köznevelési intézményekre gondolok, ahol a szülőtársak, pedagógusok részéről megértő, segítő attitűdöt tapasztalok. Kiemelném közülük a Szekszárdi Gyermeklánc Óvodát, ahol például tudatosan vállalják fel, hogy befogadják az autista gyerekeket. Néhány évvel ezelőtt emiatt változtatták meg az alapító okiratot, képzéseken vettek részt, és minden szülőt tájékoztatnak arról, hogy intézményükbe autista gyermekek is járnak. Azt gondolom, akiknek van a környezetükben autizmussal élő, elfogadóbbak, mert értik, milyen nehézségei lehetnek az érintett gyermeknek.

– Történtek Tolna megyében olyan esetek, amelyek megdöbbentették?

– Sajnos igen. A meg nem értésből fakadóan előfordul, hogy az érintett gyermek, fiatal peremhelyzetbe kerül, kirekesztődik egy osztályközösségben. Több évvel ezelőtt fordult elő bántalmazás is. Az egyik iskolában, a felső tagozatosok megvertek egy autista tanulót, mert kicsit furcsán viselkedett. Néhány napig nem tudott iskolába menni, nem tudta feldolgozni, hogy mit tettek vele. Végül találtak számára egy nyugodt helyet, ahol nem kellett a többiekkel lennie.

– Találkozott olyan szülőkkel, akik nem vállalták fel, hogy a gyerekük autista, és lemondtak róla?

– Nem! Én nagyon tisztelem a szülőket, akik mindent megtesznek a gyermekeikért. Látom a feltétel nélküli elfogadást, a nagyon nagy szeretetet, védelmet. Tudják, hogy még nagyobb segítségre van gyermekeiknek szükségük. Egyetlen szülőről sem tudok, aki az autista gyermekéről lemondott volna, sőt azt látom, hogy nem csak szeretik, nevelik a gyermekeiket, gyakran gyermekeik alapvető jogaiért is kiállnak, ha kell. Jól értik őket, segítő módon tudnak velük bánni. A szülők tudnak a legtöbbet gyermekikről, a terápiás folyamatban is mint partnerek vesznek részt.

– Hány autistával foglalkoznak az Esőmanók Egyesületnél és a Pedagógiai Szakszolgálatnál? Lelkileg okoz-e önnek nehézséget a munkája?

– Körülbelül 30–35 család kapcsolódik hozzánk, hozzám, folyamatosan. Lelkileg megérintenek az esetek, átérzem a családok nehézségeit. A szülőknek nehéz, az egyfajta gyász, amikor szembesülnek azzal, hogy a megálmodott gyermek más. Picit talán abban tudok segíteni, hogy az autizmusról átadom az ismereteket, de segítő lehet a pozitív hozzáállás is.

– Milyen céljai vannak a munkájával kapcsolatban?

– Ki kell emelnem, hogy akik a vállukon viszik az egyesület anyagi terheit, talán még fontosabb munkát végeznek, mint én. Folyamatosan pályázunk, Biszakné Pausch Erzsébet és Vizdár-Lőczi Gizella e tekintetben is kitűnő munkát végeznek. A korábbi elnök, Egléné Fekete Zsuzsanna is sokat tett az egyesületért. Szerencsére egyre több támogatónk van. Ezeket a támogatásokat a gyerekekre, szemléletformálásra, rendezvények szervezésére, autizmussal kapcsolatos szakmai napok szervezésére, pedagógusképzések támogatására fordítjuk. Távlati célunk a saját fejlesztési központ kialakítása.

Hivatása gyógypedagógus

Asztalosné Marosi Marianna, az Esőmanók Tolna Megyei Autistákért Egyesület egyik alapító tagja, aktivistája, két évvel ezelőtt lett a vezetőségi tagja. Magasan képzett szakember, aki 16 éve foglalkozik az autizmus spektrumzavar állapotú, különleges gondozást igénylő gyermekekkel és családjaikkal. Hivatása gyógypedagógus. Főállásban a Tolna Megyei Pedagógiai Szakszolgálat Szekszárdi Tagintézményének munkatársa, ahol más munkája mellett szintén foglalkozik autizmus spektrum zavarral élő gyermekekkel, fiatalokkal. Két felnőtt gyermek édesanyja, két unoka büszke nagymamája. Szabadidejében szeret olvasni, zenét hallgatni, sportolni, jó időben szívesen kerékpározik.